很可惜 T 。T 您現(xiàn)在還不是作者身份，不能自主發(fā)稿哦～
如有投稿需求，請(qǐng)把文章發(fā)送到郵箱tougao@appcpx.com，一經(jīng)錄用會(huì)有專人和您聯(lián)系
咨詢?nèi)绾纬蔀榇河鹱髡哒?qǐng)聯(lián)系：鳥哥筆記小羽毛（ngbjxym）
撰文 | 懂懂
編輯 | 秦言
來源：懂懂筆記
時(shí)鐘滑到了2025年，蔡磊患病的第五年。自從2024年5月那次感冒把他送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，他的身體機(jī)能開始斷崖式下降。
但他仍在與生命搶時(shí)間，每天從早晨9點(diǎn)到晚上11點(diǎn)排滿工作，并制定了2025年規(guī)劃，雖然一切結(jié)果未知，但希望總是在一點(diǎn)點(diǎn)增加。
如果不是蔡磊，這一罕見疾病的突破速度也不會(huì)這么快。
漸凍癥，最可怕的不是“世紀(jì)絕癥”這四個(gè)字，而是“罕見病”這三個(gè)字。同樣是世紀(jì)絕癥，艾滋病、癌癥、阿爾茨海默癥，這些常見疾病有很多醫(yī)藥機(jī)構(gòu)、企業(yè)愿意投入研發(fā)，無論是經(jīng)濟(jì)回報(bào)還是社會(huì)效益都更高一些。
但罕見的漸凍癥患者，則屬于被忽視的“少數(shù)派”。
2014年風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn)，讓全世界都知道了漸凍癥這種罕見病，引起了社會(huì)各界的關(guān)注。對(duì)于國內(nèi)病患而言，更切實(shí)的希望來自“同病相連”的蔡磊。
2019年確診漸凍癥后，蔡磊開始與生命賽跑——為了所有病友開始創(chuàng)業(yè)，尋找“解藥”。
到2025年初，蔡磊的四肢已經(jīng)基本使不上力氣，聲音忽高忽細(xì)變模糊，現(xiàn)在只能通過眼睛控制電腦保持與人的交流，但他仍然堅(jiān)持工作。
五年燃燒生命的創(chuàng)業(yè)，令他身體每況愈下，但換來了更多漸凍癥患者的希望。
“在社會(huì)各界的大力支持和共同努力下，過去幾年的藥物研發(fā)進(jìn)展已經(jīng)超越了過去幾十年，速度在急速提升。” 蔡磊近日接受媒體采訪時(shí)透露了最新進(jìn)展，“目前最令人振奮的突破，是李龍承博士及其團(tuán)隊(duì)在 SOD1 和 FUS 基因型漸凍癥藥物的重大成果。”
已經(jīng)有SOD1基因類型的漸凍癥患者告訴蔡磊，在參與臨床試驗(yàn)后，病情得到了控制和改善，他們對(duì)活下來抱有了希望——絕癥的冰洞，已經(jīng)被鑿開了一個(gè)缺口。
蔡磊與生命賽跑的成果不止于此，他和團(tuán)隊(duì)還帶動(dòng)更多人行動(dòng)起來，構(gòu)建起尋找解藥的完整體系。
目前，蔡磊帶著團(tuán)隊(duì)，與全球范圍內(nèi)的超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司建立了緊密聯(lián)系，在多方力量的協(xié)作下，成功促進(jìn)了10條藥物管線進(jìn)入臨床階段。2024年，他還攜手諸多杰出科學(xué)家、頂尖科研單位、生物科技公司及醫(yī)院，共同成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。
此外，漸愈互助之家科研平臺(tái)的患者注冊(cè)量，已經(jīng)突破15000人，越來越多病友加入到體系中來，貢獻(xiàn)自己的一份力量。
作為擁有科技背景的創(chuàng)業(yè)者，蔡磊還試圖用AI加速尋找解藥。團(tuán)隊(duì)從2024年就開始搭建AI大腦，吸納全網(wǎng)和神經(jīng)退行性疾病有關(guān)的超過2000萬篇文獻(xiàn)，通過AI的學(xué)習(xí)和推理，助力科學(xué)研究、數(shù)據(jù)分析、靶點(diǎn)發(fā)掘，以及合作藥物篩選等多項(xiàng)工作。
2025年對(duì)于蔡磊意味著什么，無從得知。身體倍感僵硬的他，如今一分一秒也不停歇，推動(dòng)漸凍癥科研AI大腦的搭建，研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，全力推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究……
無論如何，他都要在那條冰河上把洞口開得更大，讓更多的生命之水涌進(jìn)來。
如果不是劉強(qiáng)東和京東，蔡磊的最后一次創(chuàng)業(yè)，可能很難走得這么遠(yuǎn)、這么快。
蔡磊研究生畢業(yè)后，先后在三星、萬科等大企業(yè)里做過稅務(wù)相關(guān)的工作。2011年，洞察到互聯(lián)網(wǎng)趨勢(shì)的他加入了京東。
因?yàn)閹ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)成功推動(dòng)了電子發(fā)票的落地實(shí)施，蔡磊成為“中國電子發(fā)票第一人”。
此后，他擔(dān)任過京東的財(cái)務(wù)副總裁，參與了京東多個(gè)重大項(xiàng)目，并投資了多家優(yōu)秀創(chuàng)業(yè)公司，事業(yè)不斷上升。
2019年，不幸突然到來，他被確診罹患漸凍癥。當(dāng)時(shí)劉強(qiáng)東對(duì)并肩戰(zhàn)斗過的蔡磊表示：“你不必?fù)?dān)心錢的事情，盡管去治病，錢的事情包在我身上。”
彼時(shí)的蔡磊，新婚一年多，孩子還不到1歲，唯一放心不下的就是孩子。
在聽到蔡磊的擔(dān)心之后，劉強(qiáng)東只說了四個(gè)字“我知道了”。沒過多久，京東就出臺(tái)了一項(xiàng)政策：所有員工，如果遭遇不幸，京東將負(fù)責(zé)其子女的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用直至22歲（大學(xué)畢業(yè)）。蔡磊意識(shí)到，這是東哥和公司在給員工和家庭兜底。
從患病住院確診開始，劉強(qiáng)東和京東上下都對(duì)蔡磊非常關(guān)心，包括醫(yī)療、家庭保障、孩子撫養(yǎng)、個(gè)人薪酬待遇等。幫蔡磊尋找、對(duì)接全球最好的醫(yī)療資源。蔡磊在講述他治病經(jīng)歷的書籍《相信》一書里說過：“絕境之中，有人愿意幫你一把已經(jīng)無限感激，何況是他（劉強(qiáng)東）這么忙的人。”
員工在遇到困難的時(shí)候，企業(yè)出手相助，是一件溫暖人心的事情。但是像京東這樣完全兜底的做法，極為罕見。
不止于此。由于京東健康擁有非常豐富的醫(yī)療資源，在蔡磊之后的創(chuàng)業(yè)進(jìn)程中，劉強(qiáng)東與京東健康幫助他開始尋找、對(duì)接全球最好的醫(yī)療資源，并且在他創(chuàng)業(yè)初期提供了大部分的資金支持。
“從患病住院確診開始，劉總和公司上下都對(duì)我非常關(guān)心，遠(yuǎn)超于企業(yè)對(duì)員工常規(guī)關(guān)懷的付出。從治療費(fèi)到福利待遇，到持續(xù)的資助，都已經(jīng)超千萬元了。”據(jù)悉，創(chuàng)業(yè)初期京東提供的投資，也正在全部無償轉(zhuǎn)讓給蔡磊。
在過去五年中，從創(chuàng)業(yè)投資到醫(yī)療科研的推動(dòng)，再到直播，京東給了蔡磊很多幫助，“遠(yuǎn)超于企業(yè)員工常規(guī)關(guān)懷的付出。”
離開京東后的蔡磊，“前京東副總裁”標(biāo)簽無形中也擴(kuò)大了創(chuàng)業(yè)過程的影響力，他為漸凍癥所做的事業(yè)被更多人關(guān)注，漸凍癥這種罕見病，在過去五年間不時(shí)跳入普通人的視野，贏得了更多來自社會(huì)層面的支持。
不管是治療還是創(chuàng)業(yè)，可以說，劉強(qiáng)東和京東給蔡磊兜住了底——解決孩子的后顧之憂，聯(lián)系最好的醫(yī)療資源，投入創(chuàng)業(yè)資金。更有“底氣”的蔡磊，即便身體狀態(tài)一直在下滑，但從未停止沖鋒。
蔡磊五年創(chuàng)業(yè)，讓漸凍癥的藥物研發(fā)進(jìn)展快速破冰，超過了過去幾十年的成績(jī)。
“未到絕境處，彼岸花不開” ，這是蔡磊新年公開信中的一句話。
漸凍癥患者的平均生存時(shí)間是3-5年，蔡磊原本計(jì)劃工作到2023年，開始慢慢交接工作。京東的超常規(guī)關(guān)懷，給予了他超常規(guī)的力量。在2025年初，他依然在一線。
劉強(qiáng)東和京東，給蔡磊托底，而蔡磊將這份力量放大，回饋社會(huì)，讓更多患者看到了希望。
為什么劉強(qiáng)東愿意做每一個(gè)員工、每一位戰(zhàn)友的“底”？因?yàn)槎嗄昵埃哺惺苓^托底的力量。
1992年，劉強(qiáng)東考上了中國人民大學(xué)，全村的親鄰湊出76個(gè)雞蛋和500元錢，給他托底，齊心合力送他走出光明村。多年之后，劉強(qiáng)東將當(dāng)年接收到的善意和力量，放大數(shù)千倍、數(shù)萬倍回饋社會(huì)。
2025年初，劉強(qiáng)東回到光明村給鄉(xiāng)親們送年貨發(fā)紅包：村里60歲以上的老人，每人1萬元的現(xiàn)金紅包；劉強(qiáng)東的小學(xué)老師們，每人10萬元的現(xiàn)金紅包；電動(dòng)車、手機(jī)、冰箱、洗衣機(jī)、微波爐等5萬件年貨，鄉(xiāng)親們都是騎著三輪車來拉……有媒體笑稱：這讓全國人民都想換一個(gè)光明村的戶口了。
滴水恩，涌泉報(bào)。這當(dāng)然不是天上掉餡餅，都源自當(dāng)年的那個(gè)“底”。劉強(qiáng)東坦言：“沒有各位鄉(xiāng)親父老的關(guān)心愛護(hù)，我也走不出這個(gè)村子。”
成功之后，劉強(qiáng)東以超常規(guī)的配置回饋著社會(huì)。
當(dāng)年，京東在全國自建物流，為所有的快遞員上社保，對(duì)企業(yè)而言是一筆巨大的成本，不被外界看好。但對(duì)社會(huì)而言，此舉卻改變了很多人的命運(yùn)軌跡。2024年1月，京東物流無錫001號(hào)員工金宜財(cái)年滿60歲正式宣布退休，入職京東時(shí)他一無所有，從農(nóng)村走出來的老金怎么也想不到，自己的命運(yùn)會(huì)在45歲那年發(fā)生轉(zhuǎn)變，任職近15年后有房有車，有了養(yǎng)老保障。
除了五險(xiǎn)一金，京東員工的福利保障也持續(xù)升級(jí)。
比如在居住層面，從20年前創(chuàng)業(yè)之初，京東為員工在海淀區(qū)六郎莊租下了員工宿舍，到如今遍布全國各個(gè)職場(chǎng)、物流園區(qū)的超2.5萬套員工公寓，這20年來，京東在員工的居住條件改善上，累計(jì)投入了220多億元。
再比如發(fā)生意外時(shí)有“員工救助基金”，幫助員工在突遭意外或疾病時(shí)緩解燃眉之急。截至目前，該基金已累計(jì)投入超1.1億元，幫助了數(shù)千名京東員工度過了難關(guān)。
過去幾年，在大的經(jīng)濟(jì)周期下，一些企業(yè)開始裁員、降薪，但京東卻是堅(jiān)定的“逆行者”，越是在這樣的環(huán)境下，越要給員工更多的溫暖和信心。
在2024年底，京東宣布了新的年終獎(jiǎng)結(jié)構(gòu)，最高可得8倍月薪，全員振奮。過去三年6次漲薪，采銷漲，客服漲，逐漸實(shí)現(xiàn)全員漲。漲薪的同時(shí)，還加大了招聘力度，京東2025年校園招聘全球開放1.8萬個(gè)崗位，并且校招生薪酬也大幅上調(diào)。
2024與2025年交替的節(jié)點(diǎn)上，漲薪、發(fā)福利，京東的這些舉措，讓無數(shù)大廠打工人心里癢癢的，想換一張京東的工牌。
可以說，當(dāng)年光明村每一位村民的善意，是劉強(qiáng)東走出鄉(xiāng)村、成就一家全球500強(qiáng)的“底”，而京東對(duì)于蔡磊的支持，是其與漸凍癥殊死一搏的“底”，企業(yè)制度的完善，是對(duì)金宜財(cái)這些基層員工的“底，也可能是茫茫人海中正在求職的某位大學(xué)生的“底”。
有“底”，就有溫暖，更有力量。當(dāng)你的后背得到了托舉的力量，那么你就可以更加勇敢地向前，展開更大的懷抱，將你身后的力量千萬倍地回饋給社會(huì)。
有“底”的蔡磊還在拼，希望能在不久的將來頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。
更重要的是，那時(shí)候，漸凍癥，或?qū)⒄?ldquo;絕癥”的帽子。
本文為作者獨(dú)立觀點(diǎn)，不代表鳥哥筆記立場(chǎng)，未經(jīng)允許不得轉(zhuǎn)載。
《鳥哥筆記版權(quán)及免責(zé)申明》 如對(duì)文章、圖片、字體等版權(quán)有疑問，請(qǐng)點(diǎn)擊 反饋舉報(bào)
我們致力于提供一個(gè)高質(zhì)量?jī)?nèi)容的交流平臺(tái)。為落實(shí)國家互聯(lián)網(wǎng)信息辦公室“依法管網(wǎng)、依法辦網(wǎng)、依法上網(wǎng)”的要求，為完善跟帖評(píng)論自律管理，為了保護(hù)用戶創(chuàng)造的內(nèi)容、維護(hù)開放、真實(shí)、專業(yè)的平臺(tái)氛圍，我們團(tuán)隊(duì)將依據(jù)本公約中的條款對(duì)注冊(cè)用戶和發(fā)布在本平臺(tái)的內(nèi)容進(jìn)行管理。平臺(tái)鼓勵(lì)用戶創(chuàng)作、發(fā)布優(yōu)質(zhì)內(nèi)容，同時(shí)也將采取必要措施管理違法、侵權(quán)或有其他不良影響的網(wǎng)絡(luò)信息。
一、根據(jù)《網(wǎng)絡(luò)信息內(nèi)容生態(tài)治理規(guī)定》《中華人民共和國未成年人保護(hù)法》等法律法規(guī)，對(duì)以下違法、不良信息或存在危害的行為進(jìn)行處理。
1. 違反法律法規(guī)的信息，主要表現(xiàn)為：
1)反對(duì)憲法所確定的基本原則；
2)危害國家安全，泄露國家秘密，顛覆國家政權(quán)，破壞國家統(tǒng)一，損害國家榮譽(yù)和利益；
3)侮辱、濫用英烈形象，歪曲、丑化、褻瀆、否定英雄烈士事跡和精神，以侮辱、誹謗或者其他方式侵害英雄烈士的姓名、肖像、名譽(yù)、榮譽(yù)；
4)宣揚(yáng)恐怖主義、極端主義或者煽動(dòng)實(shí)施恐怖活動(dòng)、極端主義活動(dòng)；
5)煽動(dòng)民族仇恨、民族歧視，破壞民族團(tuán)結(jié)；
6)破壞國家宗教政策，宣揚(yáng)邪教和封建迷信；
7)散布謠言，擾亂社會(huì)秩序，破壞社會(huì)穩(wěn)定；
8)宣揚(yáng)淫穢、色情、賭博、暴力、兇殺、恐怖或者教唆犯罪；
9)煽動(dòng)非法集會(huì)、結(jié)社、游行、示威、聚眾擾亂社會(huì)秩序；
10)侮辱或者誹謗他人，侵害他人名譽(yù)、隱私和其他合法權(quán)益；
11)通過網(wǎng)絡(luò)以文字、圖片、音視頻等形式，對(duì)未成年人實(shí)施侮辱、誹謗、威脅或者惡意損害未成年人形象進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)欺凌的；
12)危害未成年人身心健康的；
13)含有法律、行政法規(guī)禁止的其他內(nèi)容；
2. 不友善：不尊重用戶及其所貢獻(xiàn)內(nèi)容的信息或行為。主要表現(xiàn)為：
1)輕蔑：貶低、輕視他人及其勞動(dòng)成果；
2)誹謗：捏造、散布虛假事實(shí)，損害他人名譽(yù)；
3)嘲諷：以比喻、夸張、侮辱性的手法對(duì)他人或其行為進(jìn)行揭露或描述，以此來激怒他人；
4)挑釁：以不友好的方式激怒他人，意圖使對(duì)方對(duì)自己的言論作出回應(yīng)，蓄意制造事端；
5)羞辱：貶低他人的能力、行為、生理或身份特征，讓對(duì)方難堪；
6)謾罵：以不文明的語言對(duì)他人進(jìn)行負(fù)面評(píng)價(jià)；
7)歧視：煽動(dòng)人群歧視、地域歧視等，針對(duì)他人的民族、種族、宗教、性取向、性別、年齡、地域、生理特征等身份或者歸類的攻擊；
8)威脅：許諾以不良的后果來迫使他人服從自己的意志；
3. 發(fā)布垃圾廣告信息：以推廣曝光為目的，發(fā)布影響用戶體驗(yàn)、擾亂本網(wǎng)站秩序的內(nèi)容，或進(jìn)行相關(guān)行為。主要表現(xiàn)為：
1)多次發(fā)布包含售賣產(chǎn)品、提供服務(wù)、宣傳推廣內(nèi)容的垃圾廣告。包括但不限于以下幾種形式：
2)單個(gè)帳號(hào)多次發(fā)布包含垃圾廣告的內(nèi)容；
3)多個(gè)廣告帳號(hào)互相配合發(fā)布、傳播包含垃圾廣告的內(nèi)容；
4)多次發(fā)布包含欺騙性外鏈的內(nèi)容，如未注明的淘寶客鏈接、跳轉(zhuǎn)網(wǎng)站等，誘騙用戶點(diǎn)擊鏈接
5)發(fā)布大量包含推廣鏈接、產(chǎn)品、品牌等內(nèi)容獲取搜索引擎中的不正當(dāng)曝光；
6)購買或出售帳號(hào)之間虛假地互動(dòng)，發(fā)布干擾網(wǎng)站秩序的推廣內(nèi)容及相關(guān)交易。
7)發(fā)布包含欺騙性的惡意營銷內(nèi)容，如通過偽造經(jīng)歷、冒充他人等方式進(jìn)行惡意營銷；
8)使用特殊符號(hào)、圖片等方式規(guī)避垃圾廣告內(nèi)容審核的廣告內(nèi)容。
4. 色情低俗信息，主要表現(xiàn)為：
1)包含自己或他人性經(jīng)驗(yàn)的細(xì)節(jié)描述或露骨的感受描述；
2)涉及色情段子、兩性笑話的低俗內(nèi)容；
3)配圖、頭圖中包含庸俗或挑逗性圖片的內(nèi)容；
4)帶有性暗示、性挑逗等易使人產(chǎn)生性聯(lián)想；
5)展現(xiàn)血腥、驚悚、殘忍等致人身心不適；
6)炒作緋聞、丑聞、劣跡等；
7)宣揚(yáng)低俗、庸俗、媚俗內(nèi)容。
5. 不實(shí)信息，主要表現(xiàn)為：
1)可能存在事實(shí)性錯(cuò)誤或者造謠等內(nèi)容；
2)存在事實(shí)夸大、偽造虛假經(jīng)歷等誤導(dǎo)他人的內(nèi)容；
3)偽造身份、冒充他人，通過頭像、用戶名等個(gè)人信息暗示自己具有特定身份，或與特定機(jī)構(gòu)或個(gè)人存在關(guān)聯(lián)。
6. 傳播封建迷信，主要表現(xiàn)為：
1)找人算命、測(cè)字、占卜、解夢(mèng)、化解厄運(yùn)、使用迷信方式治??；
2)求推薦算命看相大師；
3)針對(duì)具體風(fēng)水等問題進(jìn)行求助或咨詢；
4)問自己或他人的八字、六爻、星盤、手相、面相、五行缺失，包括通過占卜方法問婚姻、前程、運(yùn)勢(shì)，東西寵物丟了能不能找回、取名改名等；
7. 文章標(biāo)題黨，主要表現(xiàn)為：
1)以各種夸張、獵奇、不合常理的表現(xiàn)手法等行為來誘導(dǎo)用戶；
2)內(nèi)容與標(biāo)題之間存在嚴(yán)重不實(shí)或者原意扭曲；
3)使用夸張標(biāo)題，內(nèi)容與標(biāo)題嚴(yán)重不符的。
8.「飯圈」亂象行為，主要表現(xiàn)為：
1)誘導(dǎo)未成年人應(yīng)援集資、高額消費(fèi)、投票打榜
2)粉絲互撕謾罵、拉踩引戰(zhàn)、造謠攻擊、人肉搜索、侵犯隱私
3)鼓動(dòng)「飯圈」粉絲攀比炫富、奢靡享樂等行為
4)以號(hào)召粉絲、雇用網(wǎng)絡(luò)水軍、「養(yǎng)號(hào)」形式刷量控評(píng)等行為
5)通過「蹭熱點(diǎn)」、制造話題等形式干擾輿論，影響傳播秩序
9. 其他危害行為或內(nèi)容，主要表現(xiàn)為：
1)可能引發(fā)未成年人模仿不安全行為和違反社會(huì)公德行為、誘導(dǎo)未成年人不良嗜好影響未成年人身心健康的；
2)不當(dāng)評(píng)述自然災(zāi)害、重大事故等災(zāi)難的；
3)美化、粉飾侵略戰(zhàn)爭(zhēng)行為的；
4)法律、行政法規(guī)禁止，或可能對(duì)網(wǎng)絡(luò)生態(tài)造成不良影響的其他內(nèi)容。
二、違規(guī)處罰
本網(wǎng)站通過主動(dòng)發(fā)現(xiàn)和接受用戶舉報(bào)兩種方式收集違規(guī)行為信息。所有有意的降低內(nèi)容質(zhì)量、傷害平臺(tái)氛圍及欺凌未成年人或危害未成年人身心健康的行為都是不能容忍的。
當(dāng)一個(gè)用戶發(fā)布違規(guī)內(nèi)容時(shí)，本網(wǎng)站將依據(jù)相關(guān)用戶違規(guī)情節(jié)嚴(yán)重程度，對(duì)帳號(hào)進(jìn)行禁言 1 天、7 天、15 天直至永久禁言或封停賬號(hào)的處罰。當(dāng)涉及欺凌未成年人、危害未成年人身心健康、通過作弊手段注冊(cè)、使用帳號(hào)，或者濫用多個(gè)帳號(hào)發(fā)布違規(guī)內(nèi)容時(shí)，本網(wǎng)站將加重處罰。
三、申訴
隨著平臺(tái)管理經(jīng)驗(yàn)的不斷豐富，本網(wǎng)站出于維護(hù)本網(wǎng)站氛圍和秩序的目的，將不斷完善本公約。
如果本網(wǎng)站用戶對(duì)本網(wǎng)站基于本公約規(guī)定做出的處理有異議，可以通過「建議反饋」功能向本網(wǎng)站進(jìn)行反饋。
(規(guī)則的最終解釋權(quán)歸屬本網(wǎng)站所有)